setembro 06, 2009

Escoliose - VEPTR - Diário da cirurgia

Finalmente a cirurgia aconteceu. Dia 31/08/09, foi feita a instalação do VEPTR no Lucas pela equipe de escoliose da AACD, no hospital Abreu Sodré (SP). A cirurgia foi relativamente rápida, demorou cerca de duas horas, e correu tudo bem. Ele não teve sangramento e não precisou receber nenhuma bolsinha de sangue. Apesar dos dias difíceis que passamos no hospital, agradeço a Deus por ter corrido tudo bem e pela cirurgia ter sido um sucesso. Houve uma regressão de 20º na escoliose do Lucas, passou de 50º para 30º.

Essa foto foi tirada momentos antes da cirurgia.
Logo depois o Lucas pegou no sono e foi para o centro cirúrgico dormindo.

A seguir, um breve diário de como foram os dias depois da cirurgia até a chegada em casa.

1º dia - 31/08 (2ª feira)
O Lucas ficou na UTI e passou a noite por lá. Já nas primeiras horas após a cirurgia, uma fisioterapeuta atendeu o Lucas trabalhando principalmente a parte respiratória para prevenir complicações. Por causa dos vários dias deitado em repouso e pela falta de movimentação pode haver acúmulo de secreção no pulmão. Ela utilizou uma máscara chamada CPAP - Continuous Positive Airway Pressure, ou seja, Pressão Positiva Contínua nas Vias Aéreas, que consiste em um pequeno ventilador conectado por um tubo flexível a uma máscara de plástico macio. A máscara é colocada sobre o nariz e liga-se o ventilador. O aparelho envia uma corrente de ar contínua e suave através do nariz até a garganta, mantendo as estruturas da garganta abertas, impedindo que se fechem e bloqueiem a passagem do ar. Além disso, a fisio também fazia alguns exercícios de mobilidade e alongamento de pernas e braços. Foram duas sessões de fisioterapia, uma de tarde e outra à noite. Ele passou o dia chumbadinho da anestesia e medicações. À noite, iniciou a administração da dieta (100ml).

Lucas com a máscara do CPAP

2º dia - 01/09 (3ª feira)
Lucas tomou seu primeiro banho (de gato e sem sair da cama). Foi para o quarto. Continuou sendo atendido pelas fisioterapeutas e fazendo uso da CPAP. O volume da dieta foi aumentada para 200ml. À noite, notei que a barriga dele estava bastante distendida (inchada e dura).

3º dia - 02/09 (4ª feira)
O Lucas passou o dia ótimo, bem-humorado, sorrindo e mexendo as perninhas. A dieta foi suspensa por causa da distenção abdominal. A pediatra solicitou um raio-x de abdômen e verificou a presença de ar no estômago e na parte superior do intestino. A gastro foi aberta para permitir a saída dos gases e da dieta que estava parada no estômago, só era fechada para a administração das medicações, ficava assim por uns 40 minutos e depois reaberta. A equipe de gastro foi chamada para avaliar o Lucas. Uma das medicações para dor (Tramal) foi suspensa, pois tem como efeito colateral a distenção abdominal. A fisioterapeuta tentou sentar o Lucas na cadeira. Um pesadelo! Ele não cabia na cadeira por causa das adaptações. Ele chorou muito (e eu também)! À noite, o Lucas perdeu o acesso da veia por onde estavam indo as medicações para dor. O Lucas é ruim de veia, elas são finas e frágeis. As enfermeiras tentaram várias vezes pegar um novo acesso, mas sem sucesso. Ele começou a sentir dor e chorar muito. Um médico da UTI foi chamado e ele falou da possibilidade de um acesso venoso central (veia próxima ao pescoço) caso não desse certo as medicações pela gastrostomia. Foi preciso dar uma injeção com uma medicação para a dor. Só depois dessa injeção é que o Lucas conseguiu relaxar e dormir.

4º dia - 03/09 (5ª feira)
Pela manhã, o enfermeiro chefe conseguiu pegar uma veia de acesso no bracinho do Lucas. Um grande alívio para mim, pois não queria que fosse preciso o acesso central. Ele voltou a receber as medicações para dor pela veia. A barriga melhorou da distenção. A pediatra solicitou uma lavagem, mas não saiu nada. À noite, o Lucas chorou um pouquinho antes de dormir, mas bem mais tranquilo que a noite anterior.

5º dia - 04/09 (6ª feira)
O Lucas passou o dia bem. A barriguinha dele está ótima. Foi feita mais uma lavagem, e novamente não saiu nada. A pediatra prescreveu óleo mineral via gastrostomia para ajudar no intestino. Um fisioterapeuta veio atender ele e conseguiu colocar o Lucas sentado, primeiro na cama e depois na cadeira, sem ele chorar! Ele permaneceu na cadeira por uns 20 minutos, passeando pelo corredor do hospital. Tirei ele quando percebi que estava começando a ficar irritado, mas em nenhum momento ele chorou ou pareceu estar com dor. Ele não está mais recebendo medicações pela veia. O médico liberou o acesso venoso mas pedi à enfermeira que mantivessem o acesso caso ele tivesse algum pico de dor de noite. A dieta foi liberada, 50ml (25ml por hora), a cada 4 horas. A noite foi tranquila.

Lucas sentado com ajuda do fisioterapeuta

6º dia - 05/09 (sábado)
Lucas parece bem disposto e sem dor. Tem tolerado bem a dieta. Tomou seu primeiro banho de banheira. O pediatra e o ortopedista passaram no quarto para avaliá-lo e liberaram a alta dele para hoje, mas só se ele evacuasse. Se não fosse essa intercorrência da distenção abdominal, ele já teria tido alta médica antes. Foi feito um Minilax (supusitório laxativo) e ele evacuou! Estamos em casa.

Em casa: 06/09 (domingo)
Ainda estou bastante insegura para mexer no Lucas, trocar fralda, mudá-lo de posi ção, colocá-lo na cadeira. O Lucas está nauseando e a alimentação está difícil, ele está regurgitando bastante. Acredito que seja devido a tantas medicações que ele tomou no hospital.

Agradeço, em nome da família, a toda a equipe de enfermagem do Hospital Abreu Sodré e a equipe de escoliose da AACD pela atenção, paciência e cuidados dedicados a nós, principalmente ao Lucas. Muito obrigada!


Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS
Para fazer o download basta clicar com o botão direito sobre o idioma de preferência e selecionar a opção "SALVAR COMO". Se tiver alguma dificuldade, me escreva que envio por e-mail.



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13 comentários:

Tia Jack disse...

OI AMIGA ESTOU LENDO SU TRAJETÓRIA COM LUCAS!!!!
NOSSA VC É UM SER MUITO ESPECIAL PQ NÃO É FACÍL!!!
EU QUERO QUE SAIBA QUE TE DESEJO TUDO DE BOM DE CORAÇÃO.VC É UMA MÃE MARAVILHOSA ÚNICA E FAZ BEM LER E VER ESSA SUA LUTA.LUCAS É LINDO MARAVILHOSO.SEU BLOG É MUITO INTERESSANTE EU ESTOU MUITO FELIZ POR TE ENCONTRAR.TE DESEJO MUITA SAÚDE E LUCAS É UM AMOR DEUS ABENÇOE VCS .....

adrielle disse...

olha, meu nome é adrielle e ao ler agora mesmo esse blog, chorei bastante já fiz três cirurgias de escoliose, duas porque o material desgastou e arrebentou...estava lembrando da minha que durou oiti horas e acabei chrando mais ainda, espero que seu filho lucas se recupere logo...estou contente que tenha feito a cirurgia dele á tempo pois esperava a minha há um ano por falta de material...sei o quanto é difícil essa fase de recuperação...um abraço e boa sorte com lucas!

Grupo Escoliose AACD disse...

Estamos torcendo pelo Lucas, esperamos que o VEPTR proporcione muitos benefícios. Parabéns pelo Blog, conteúdo amplo, fácil entendimento e correto.
Abçs
Grupo Escoliose AACD

LiKa disse...

Descobri a pouco tempo que minha sobrinha tem escoliose. Fiquei bastante emocionada com a história de Lucas. Minha sobrinha tem 1 ano e é gêmea. Anda e brinca normal, mas se nota o desvio claramente em sua coluna. Minha maior dúvida, o que ainda não foi esclarecido, é se essa doença lhe trará complicações físicas ou/e neurológicas. Moramos em Alagoas e os médicos recomedaram o tratamento em Recife.

francisco eduardo alexandre de carvalho disse...

oi tenho um anjinho de 7 anos c paralisia cerebral q necessita dessa cirurgia e te confesso que já me deseperei já surtei já imaginei mil e uma coisa dessa cirurgia e só agora depois de ler esta trajetória de vcs e do pequeno e abençoado lucas confesso que estou mais segura mais informada e com certeza com mais fé pois com deus tudo é melhor e nada é impossivél,gostaria de ficar sempre acompanhando e trocando experiências com vcs pois como vcs eu tambem tenho um anjo q ilumina a minha vida a cada dia sou de teresina-piaui bjs

irene disse...

Oi mãezinha do gatinho Lucas eu tb tenho uma gatinha que fez a cirurgia de escoliose pelo veptr e a recuperação dela foi parecida com a dele ela fez em julho de 2009 e terá que fazer a distração em janeiro de 2010 a minha pequena tem só 3 aninhos e se chama Geovanna, ele já chegou a fazer isso? Olha fico feliz que ele esteja bem porque sei o quanto é bom ve-los bem é dificil mas esses anjinhos passar pra gente tanta força que é só por Deus mesmo a luz que eles tem, olha adorei saber que tem outra criança que fez a cirurgia com o mesmo metodo e gostaria muito de trocas ideias sobre o assunto,fiquem com Deus e que o seu anjinho fique bom logo.Bjinhos Irene(m.irenepereira@ig.com.br)

Maria Fernanda disse...

tbm tenho escoliose,agora estou usando colete até fazer a cirurgia ! é muito difícil, pois estou apenas no segundo dia de uso do aparelho !!
mais disso tudo saiu uma coisa boa geeente !
vou fazer um blog e um site, quando fizer eu passo aqui e aviso , e eu acredito em um ditado ' acima das nuvens escuuuras á sempre um céu azul ' ! acreditem nisso tbm !
beejs *-*

Maria Fernanda (11)

regina disse...

oi, encontrei seu blog por acaso,procurando algo sobre escoliose,fiquei comovida com sua historia pois tenho um anjinho chamada isabelle que tem 10 anos e um quadro de atraso neuropsicomotor ainda sem diagnostico devinido. O que me chamou a atenção no Lucas é asemelhança fisica com meu anjinho Isabelle, na fotinho dele dormindo vi minha filha tambem. Sei o quanto é dificil a situação de uma criança especial, mas sei tambem que nada é maior do que o sorriso deles.Desejo ao lucas muita saude e vida e aos pais muita força e f´pe em DEUS que é maior do todas as adversidades de nossas vidas, um grande abraço.Fiquem com DEUS.

Teo disse...

olá fui pesquisar e vi sua historia,eu tambem tenho uma filha que tem escoliose ela operou em dezembro de 2009 e agora em abril voltamos para fazer outra.cacaunany@hotmail.com

talismã disse...

olá Ani estava pesquisando sobre (veptr) e vi a historia do seu filho Lucas eu tenho um filho com 1ano e 4mese que tem escoliose e precisa faser uma cirurgia urgete com esse equipamento(veptr) e não e disponivel na aacd de Recife pe e gostaria de saber como vc consegui esse equipamento e um contato pra eu falar com o medico que fes a cirurgia do Lucas pra eu falar com ele o mais rapido posive.fiquei muito conte de saber que seu filho ja fes esta cirurgia poi por aqui é muito dificio de obter esse equipamento ele custa mai de 100.000,00rs pois nãosei como consegui pesso sua ajuda e fico muito grata.natalia_juninho@hotmail.com

Carla Cristina disse...

Oi, Mãe do gato! Meu nome é Carla Cristina. Sou paulistana, mas moro em Porto Alegre- RS há 10 anos. Tenho dois filhos e sou professora da rede pública municipal dessa capital. Atualmente, trabalho com crianças com necessidades educacionais especiais incluídas no ensino regular Fundamental em uma sala de recursos multifuncionais. Tenho alguns alunos com dificuldades na comunicação e outros que se utilizam de uma comunicação por vias não convencionais. Estava pesquisando sobre tecnologias assistivas - comunicação alternativa aumentativa, quando me deparei com seu blog e fiquei interessada por sua historia. Seu depoimento é muito tocante, pois colocas muita emoção pelas situação que tens vivido como mãe do Lucas (essa criança maravilhosa). Tu me pareces uma pessoa que se interessa por tudo o que acontece, pesquisa, se empenha para buscar o melhor para seu filho. Eu como mãe faria o mesmo e se pudéssemos com certeza, trocaríamos de lugar com eles como forma de impedir-lhes todo o seu sofrimento. Somente uma pessoa com um coração imenso e cheio de amor poderia mover céu e terra para ver o filho sorrir e manter o brilho nos olhos. Você está fazendo isso!!! Eu não poderia deixar isso passar em branco, pois precisamos mais de pessoas como você em um mundo como o que estamos vivendo nesse momento. Gostaria de compartilhar contigo alguns dos meus conhecimentos sobre tecnologias assistivas e comunicação alternativa e aumentativa (CAA). Gostaria de saber como seu filho se comunica com você e com sua família. Saiba que existem muitos meios de comunicação sem o uso da linguagem verbalizada/oral. Assim, seu filho poderá manifestar seus desejos, suas preferências, seu modo de ser e querer perante a vida e não depender sempre da tradução de alguém mais próximo. Pesquise através do google colocando comunicação aumentativa e alternativa, a ordem não tem importância e vá a fundo nisso. Você descobrirá um mundo novo que se abrirá repleto de possibilidades e fará seu filho conversar com você, basta acreditar que é possível. Se quiser, podemos trocar informações, será um prazer poder te ajudar. Meu e-mail carlacdx2000@yahoo.com.br .Um grande e fraterno abraço, Carla.

moh ;) disse...

ola sou Moarah, uso o milwaukee pq tenho escoliose, fiz um blog sobre isso, confiram lah.. usocoletemilwaukee.blogspot.com

Anônimo disse...

Olá Ani, td bem? Me chamo Priscila, e meu filho Guilherme que tem 4 anos vai colocar o veptr. Ele tem 70 graus de escoliiose com 2 curvas e estou tao apreensiva. So sei chorar... Gostaria muito de saber qual medico fez a cirurgia do gato e poder tirar algumas duvida via e-mail com vc. Meu e-mail. pri_strapasson@hotmail.com. Ahuardo vc...bjos e no gato especial