4a distração do VEPTR + Escolhas difíceis

Era pra ter sido em novembro, mas a correria está demais! Eu precisava tomar um fôlego pra encarar mais uma distração. Tá certo que é uma cirurgia simples e rápida, mas a anestesia continua senda a monstra de sempre pra mim, e saber que meu filho ganharia mais um par de cicatrizes em suas costas e que poderia sentir alguma dor ou desconforto me fizeram acreditar que o tempo havia parado e que o intervalo dos 6 meses não havia passado nunca!

Na consulta que tivemos antes da cirurgia com o ortopedista, Dr. Marcus, ele cogitou a hipótese de diminuir este intervalo para 4 meses, já que o Lucas entrará numa fase de estirão de crescimento. Meu estômago deu um nó. Ele também falou que é provável que o Lucas tenha que fazer a artrodese futuramente. Todas as minhas tripas deram um nó.

Saí da consulta bastante angustiada. Fiquei pensando sobre essas decisões difíceis que temos que tomar... Fazer ou não uma cirurgia? Normalmente não costumo ter uma visão pessimista, mas há certos momentos que a mente insiste em viajar por este caminho. Minha visão pessimista dessa questão me diz que é uma escolha entre dois sofrimentos que tenho que fazer para a vida do meu filho. Não fazer pode trazer complicações. Fazer pode trazer a dor do pós-operatório.

Fico angustiada em não ter a certeza de estar fazendo as melhores escolhas. Quero o melhor para meu filho, quero que meu filho não sofra, quero ver o meu filho feliz, quero ele com saúde, como toda mãe. Acontece que tenho um filho com necessidades especiais e a sua deficiência traz um ônus que dificulta essa tarefa de poupá-lo de tudo o que o meu coração de mãe gostaria de evitar. Não está em minhas mãos. Não há dinheiro, nem amor, nem dedicação, nem cuidado capaz de evitar algum tipo de sofrimento.

Tento fazer minhas escolhas sempre acreditando no que irá melhorar de alguma forma a qualidade de vida do Luquinhas. Para isso, preciso filtrar bem o que escuto dos médicos, e muitas vezes até evitar algumas consultas. O quadril do Lucas é um bom exemplo disso, faz um bom tempo que não faço uma radiografia e não passo com o ortopedista, sabe por quê? Porque tenho certeza que vão querer operá-lo. E ele está bem, não sente dor, não tem ficado em pé há bastante tempo... Operar por quê?

Saudades do Dr. Takimoto... Neste ponto, um ortopedista fora do padrão, excelente médico, humano. Não me esqueço que ele dizia que o Lucas era o termômetro dele, só o operaria do quadril se ele estiver com dor, somente se fosse NECESSÁRIO.

Aproveito para deixar um recado para os médicos:

Srs. Doutores, por favor, olhem para as nossas crianças com mais humanidade, analisem cada caso isoladamente e evitem cirurgias por causa de um maldito "protocolo"! Grata.

A 4a distração do VEPTR

Depois de ver o raio-x da coluna do Lucas, concordei com o Dr. Marcus que a distração do VEPTR deveria ser feita ainda este ano.

Internamos o Lucas na noite anterior. O pai que dormiu com ele no hospital, a pequena ainda mama à noite... No outro dia cedinho eu estava lá. Acompanhei o Lucas ainda dormindo até a porta do centro cirúrgico. Lá conheci brevemente os pais do Bruno, de 14 anos, que estava há poucos instantes de iniciar uma artrodese. O Bruno entrou antes do Lucas. Senti toda a apreensão daquele momento como se o Bruno fosse o meu filho. Um dia pode ser...

Luquinhas entrou e eu desci pro quarto pra esperá-lo. A cirurgia foi rápida e correu tudo bem. O médico subiu 0,5 cm de cada haste, ele queria ter aumentado 1 cm do lado esquerdo, mas estava muito resistente e ele não quis forçar. Em casa no mesmo dia. Pós-operatório bem melhor do que da última vez.

Dia de exames

Hoje foi dia de fazer exames com o Lucas, sangue e urina. Sempre levo ele no laboratório Delboni da 23 de Maio, as enfermeiras de lá conhecem ele e ficam um pouco menos apavoradas na hora de colher. O Lucas tem veia difícil e pra ajudar ainda mais, ele não estica o braço completamente por causa da espasticidade.

Já chego pedindo pela enfermeira chefe pra evitar fura-fura e marcas roxas no braço depois, só que hoje ela estava de férias.

Ou demos sorte com a enfermeira, ou então minha reza está forte. A moça colocou o garrote e uma veia PODEROSA saltou do braço do Lucas. Não quis nem perguntar se ela tinha certeza, vai que a veia resolve se esconder de pirraça. Maravilha, manda bala aí!

A dureza veio depois esperando o bonitinho fazer xixi no coletor por duas horas!!

Alguém conhece uma oração pro santo do xixi na saquinho?

5º Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência

Com uma programação de filmes que ultrapassam barreiras, desmontam preconceitos, fazem pensar e divertem, dando novas perspectivas à questão da deficiência, o Festival Assim Vivemos tem se constituído na maior celebração da inclusão cultural do Brasil. Nele, as pessoas com deficiência são as protagonistas, tanto nos filmes quanto no público.

Para que isso se tornasse realidade, desde sua primeira edição, o Assim Vivemos traz todas as acessibilidades (audiodescrição, catálogos em Braille, legendas Closed Caption, interpretação em LIBRAS nos debates e salas de cinema acessíveis a cadeirantes).

Em duas semanas, serão exibidos 28 filmes de 12 países, revelando universos singulares como o de crianças de Myanmar (ex-Birmânia) e o de mulheres cadeirantes de Moçambique. Como já é tradicional, serão realizados quatro debates sobre temas específicos, congregando pessoas com deficiência, profissionais especializados, professores universitários, diretores de cinema, entre outros.



Assim Vivemos - 5° Festival Internacional de Filmes Sobre Deficiência

ENTRADA FRANCA

Centro Cultural Banco do Brasil
Rio de Janeiro: Rua Primeiro de Março, 66. Centro
De 16 a 28 de agosto

Brasília: SCES Lote 2 Conjunto 22
(Ônibus gratuíto. Verifique site do CCBB)
De 13 a 25 de setembro

São Paulo: Rua Álvares Penteado, 112. Centro
De 3 a 16 de outubro.

No Rio de Janeiro, sessões também no SESC-Ramos e no SESC Madureira
SESC Ramos: Rua Teixeira Franco, 38. Ramos
De 16 a 21 de agosto
SESC Madureira: Rua Ewbanck da Câmara, 90. Madureira
De 23 a 28 de agosto

Programação completa no site www.assimvivemos.com.br

Aplicação de botox

Passagem relâmpago hoje pelo hospital da AACD para aplicação de botox no Lucas. Depois de uma longa espera para conseguir marcar essa aplicação (passou de 1 ano essa novela), finalmente conseguimos! Esperamos tanto que a médica chegou a cogitar a possibilidade de não fazer por considerar as deformidades do Lucas irreversíveis. Mas nada como uma rodada de baiana da mãe e uma avaliação mais detalhada para perceber que ainda havia alguma chance de melhorar.

A família toda acompanhou o Lucas ao hospital, papai, mamãe e até a Clarinha, que mandou ver no almoço servido para o acompanhante. Internamos ele às 10h00, o procedimento estava marcado para às 11h00. Optei por fazer com sedação pois o Lucas já fez uma vez sem e foi um desastre, ele chorou à beça!

O crítico do Lucas sempre foram os membros superiores. Toda sua tensão se concentra nos braços, ombros e mãos. Os pontos de aplicação do botox hoje foram bíceps, trapézio e abdutor de polegar, todos em ambos os lados. O que andava me preocupando mais era o punho, que está tortinho para fora, e o movimento de levantar o braço (como para vestir a camiseta). Com relação ao punho, a fisiatra até me alertou sobre a necessidade de fazer uma órtese após o botox. Não tive tempo de conversar com a médica após a aplicação, mas acho que não foi feito o bloqueio nestes pontos...

Ele chorou um pouquinho após o procedimento, mas acho que era fome. Estava em jejum desde ontem.

Agora é intensificar a fisioterapia e aguardar os resultados.

O retorno com a médica será em 30 dias.

Completando 10 anos!!

Dia lindo, dia especial! Hoje meu pequeno completa 10 anos!! Filho amado, vc é especial por me ensinar muito a cada dia, por me mostrar em pequenos gestos a grandeza do seu ser, me despertar para o amor maior que está dentro de nós e esse amor transborda de mim quando estou ao seu lado. Obrigada por me ensinar tanto!! Vamos fazer deste dia um dia muito divertido, com tudo q vc gosta. Te amo muito.

Esta foi minha postagem hoje cedo no Facebook. Como prometido, tivemos um dia bem gostoso com o aniversariante. Lucas começou o dia com um parabéns da família ainda na cama, com muitos beijos e carinhos. Um banho de banheira digno de príncipe, depois tomou um solzinho no quintal de casa enquanto eu arrumava as coisas para sair rumo ao bairro da Liberdade.

Um longo passeio por lá com direito a uma lembrancinha temática para o quarto do rapaz, uma luminária japonesa. Aquelas bolas coloridas penduradas nos tetos das lojas são irresistíveis! "Vamos instalar até sábado, para a festa dele!", disse ao meu marido. Lucas todo sorridente, feliz em seu dia. Mas depois de algumas horas, cansou e ameaçou dormir na cadeira. Hora de ir.

Terminamos o dia com um lanchinho e um bolo delicioso para celebrar.

No Facebook, minha postagem teve repercurssão. Muitas demonstrações de carinho e amor para o Lucas. Viva Lucas! Viva meu filhão!! Sábado tem a celebração oficial.

E como foi a comemoração? Um delicioso churrasco no improviso com direito a surpresas. Sei que o Lucas não gosta daquela bagunça do momento do "Parabéns", todo mundo cantando alto e batendo palmas, é demais pra ele. No ano passado ele dormiu nessa hora! Então, resolvi inovar. Chamei um amigo do meu irmão que toca violão muito bem e substituímos as palmas por estalos de dedos. Foi ótimo! Tá certo que se tivesse ensaiado com as pessoas antes teria sido melhor, nem o pai do Lucas sabia o que fazer... Mas foi tudo na surpresa e foi lindo! O Lucas adorou e é isso o que importa. Gostei tanto que vou repetir no ano que vem.

Família, trate de ensaiar!!

Realização

Agora entendo quando me diziam que ela já viria pronta. Cada dia que passa colho mais os frutos dessa nova relação. É lindo de ver como a Clara explora o irmão, observa, percebe as diferenças e lida muito bem com tudo isso. Mais realizador é ver a alegria do Lucas com a irmã. Ela o aperta, coloca o dedos dentro da boca, passa a mão nos cabelos e ele fica FELIZ DA VIDA! Mas sem estrapolar, né irmãzinha? Teve um dia que eu estava com a Clara no colo e ela passando a mão nos cabelos dele. Dei uma distraída e ela agarrou um chumaço. O Lucas protestou com um "ãaaaah!", que ficou bem claro que queria dizer "chegaaaa!".

Como não consegui postar o vídeo, a seguir uma sequência de fotos que tirei num desses momentos de demonstração de amor. Meus fofinhos!!

3a distração do VEPTR

Desde que a Clara nasceu, venho planejando como seria quando o Lucas fosse fazer a cirurgia da distração que era pra ter sido feita em março, mas o médico concordou em adiar para esperar a bebê crescer um pouco mais, já que eu não poderia levá-la ao hospital comigo para amamentá-la.

Para ter mais flexibilidade nos intervalos das mamadas, comecei a dar suco de laranja e papinha de frutas um pouco antes de a Clara completar 5 meses. Assim, quando chegasse a data da cirurgia ela já estaria bem adaptada e não daria trabalho para comer.

Um dia antes, minha mãe veio para casa para me ajudar com a pequena. Deixei o Lucas com o pai no hospital e fui para casa. Acordei às 5h40, amamentei e fui pro hospital. O Lucas foi para o centro cirúrgico dormindo. Que paz. Fiquei mais um tempo no hospital fazendo companhia para o Antonio, que tem pavor de hospitais, e voltei para casa.

Clarinha estava com minha mãe. Ela estava tranquila... até demais. Estranhei. Dei de mamar e comecei a me preocupar, pois ela estava apática, mole e sonolenta. Não, Clara, hoje não é dia pra você ficar doente, filha! Pouco tempo depois ela vomitou tudo o que mamou e o mamão que minha mãe tinha dado à ela antes de eu chegar.

Depois de várias tentativas de falar com o pediatra, liguei para o Antonio para saber notícias do Lucas e falar da Clara. A cirurgia já tinha acabado, mas ele ainda estava na sala de recuperação. Corri para o pronto socorro com a pequena. Chegando lá a menina já estava outra, animadinha e sorrindo. O celular toca durante a consulta. É o Antonio dizendo que o Lucas já está no quarto e que está ótimo, super sorridente. Ufa! Obrigada, filho.

Voltei pra casa, amamentei e fui para o hospital. O Lucas estava de alta.

Dizem que tudo passa pelo leite. Talvez tenha sido a ansiedade que eu estava ou o mamão que não caiu bem mesmo. Vai saber...

Com relação à cirurgia, o médico aumentou 0,5cm de cada lado. Notei que desta vez o Lucas ficou mais sensível uns dois dias depois.

Nada como o planejado, mas tudo certo no final. E assim vou me adaptando a essa jornada dupla de mãe. O sorriso na carinha deles faz tudo valer à pena!

Páscoa recheada

O Lucas e a turma da escola fizeram chocolate e brigadeiro pra trazer pra casa. Hummm... delícia! Adoro o chocolate que eles fazem.

FELIZ PÁSCOA PARA TODOS!!

Selinho Cantinho Inclusivo

Hoje conheci mais uma mãe muito especial, a Luarline que também escreve um blog para seu filho, o Blog do Juliel. Para mim, já foi um grande presente ter conhecido mais uma amiga neste grande universo da internet, mas para minha surpresa ela me ofereceu este selo que recebo com muito carinho e agradecimento. Obrigada!

O selo foi criado pelo Blog Escolas Inclusivas: sonho ou realidade para homenagear blogs que se dedicam a efetivação da inclusão de todos na sociedade.

Segue os preceitos desta indicação:
1. Faça um post com o selinho em seu blog;
2. Link o blog que te presenteou;
3. Escolha entre cinco a dez (ou qtos vc desejar presentear) blogs para homenagear;
4. Avise aos seus indicados.

Meus indicados são:

http://caminhacaminhando.blogspot.com/

http://luzdonossoamanha.blogspot.com/

http://caminhodapoesia.blogspot.com/

http://educacaocondutiva.blogspot.com/

http://marialuizamf.blogspot.com/

http://paralisiacerebral.blog.terra.com.br/

Dra. Bartender

O Lucas ficou mais de 1 ano na fila da espera para passar com a fisiatra na AACD.

Depois de muita insistência, consegui uma vaga pelo SUS com uma médica diferente da que atendia ele pelo convênio. A ideia inicial da médica que passávamos era realizar aplicação de botox junto com a distração do VEPTR para aproveitar a anestesia, e colocar órtese para correção após a aplicação.

Se o Antonio não estivesse comigo, começaria a achar que é cisma minha... A doutora que nos atendeu hoje foi bastante seca. Bom, que me olhe nos olhos eu nem espero mais porque parece que virou moda entre alguns da classe.

Pra resumir a ópera, a médica recomendou avaliação da TO para órtese de punho e cotovelo, e tala para os joelhos. O botox ela descartou, pois disse que a deformidade do Lucas já é articular. Ela ainda insinuou que está assim por descaso meu pois se passou muito tempo! Ah tá... E o chá de cadeira de 1 ano que tomei porque não tinha vaga?! "Você deveria ter insistido, ter vindo até o SAME para reclamar", disse ela.

Quer dizer que meu filho está com os punhos tortos, sem possibilidade de correção, que terão que ser colocados numa órtese que respeite essa deformidade simplesmente para evitar que piore, e a culpa é minha?

Olha, doutora, a senhora pode ser uma boa médica, mas provavelmente não é mãe. Se fosse saberia que mãe já começa a se culpar quando escuta o primeiro choro do filho na hora em que ele nasce.

Obrigada, doutora, pelo coquetel de culpa extra oferecido para eu digerir no meu final de semana.

Consulta no pediatra

Segui o conselho do Dr. Estrábico e levei o Lucas no pediatra, Dr. João Carlos. Foi bom para tirar a sensação ruim que fiquei daquela consulta.

Faziam 4 anos que o Lucas havia passado com ele (que vergonha!). E como imaginei, o pediatra achou um absurdo o Dr. M dizer que ele é que tem que pedir os exames de dosagem sérica. Pediatra vê peso, alimentação, doenças simples como gripes, resfriados, catapora, infecção urinária,... E nesse sentido, o Lucas está muito bem! A parte neurológica, incluindo as medicações, são resposabilidade do neurologista.

Ele não precisava ter me confirmado isso para eu não querer mais voltar naquele consultório. Pedi uma indicação de outro neuro para o Dr. João, mas ele indicou outro nome que também me dá nó nas tripas de lembrar.

Vou passar o Lucas na AACD com a fisiatra e pedir para ela me encaminhar para o neurologista de lá. Vamos ver.

Com o pediatra, devo retornar o Lucas a cada 6 meses.

Dr. Estrábico

A neurologista que atendia o Lucas, Dra. Carmen Miziara, uma ótima médica, parou de atender pelo convênio e me obrigou a buscar outro especialista. Por indicação de um médico que fez as ultrassonografias da minha gravidez, fui parar no consultório de um neurologista que vou chamar aqui de "Dr. M".

Estava animada. Cheguei com o Lucas na cadeira de rodas, a Clara no bebê conforto, bolsas e exames. A sala de espera bem espaçosa fez a diferença. Detesto essas salas de espera 3m x 3m, sem janelas, lotada de cadeiras que mal dá para entrar com a cadeira de rodas. O consultório também estava vazio. Meu marido chegou alguns minutos depois, e lembro de ter comentado com ele: "Sala espaçosa, sem muita espera... Ganhou pontos".

Chegou o momento da consulta. Entramos no consultório e algo me incomodou nos olhos do médico... Estrábico? Tem um olho de vidro? Não. É que ele não me olhava nos olhos mesmo.

Contamos bem resumidamente a história do Lucas, muitas vezes atropelando a fala do médico porque o "Dr. M" quase não nos deixava falar. Ele levantou, se colocou ao lado da cadeira do Lucas e começou a examiná-lo. Mediu a cabeça, testou os reflexos, movimentou os braços e as pernas. Bacana, não é comum acontecer isso nas consultas.

Pediu para ver a tomografia. Essa é sempre uma hora desagradável. A tomografia do Lucas mostra o que já estamos CANSADOS DE SABER, que ele teve uma lesão importante no cérebro. Mas os médicos tratam como se não soubéssemos disso. Olhou o exame, fez caras e bocas de lamentação e começou a aula de anatomia cerebral: cerebelo, tronco cerebral, córtex,... De que me importam todos esses nomes?! Mas tá certo, ele tem que dizer esses nomes difíceis. Eles impressionam, mostram que estudou para estar alí atrás daquela mesa, sem me olhar nos olhos.

Ele perguntou das medicações do Lucas, puxou os bloquinhos de receita e começou a preencher. Como fazem mais de seis meses que o Lucas fez pela última vez os exames de dosagem sérica (exames de controle das medicações), perguntei a ele sobre o assunto. "O Lucas tem um bom pediatra?", perguntou Dr. M, "...pois então é o pediatra que tem que pedir esses exames". Hã?! O pediatra?! Como assim?! São exames de controle dos anticolvulsivos que são prescritos pelo neurologista, portanto acredito que sejam resposabilidade do neurologista e não do pediatra. "Você precisa mudar o modo como as coisas vem sendo feitas até agora. Passe o Lucas com o pediatra e peça para ele fazer o pedido desses exames", essa foi resposta do Dr. M. Fiquei ainda mais indignada quando ele completou dizendo que os exames devem ser feitos uma vez ao ano no máximo! Que se fosse para o fígado do Lucas "ferrar" (foi essa mesma a expressão que o doutor usou) por causa das medicações, já teria "ferrado", pois faz muito tempo que o Lucas toma esses remédios.

Só para constar, desde que o Lucas começou a tomar os anticonvulsivos o controle é feito a cada 6 meses no máximo. Todos os neurologistas que passei o Lucas, e olha que não foram poucos, seguiam esse controle.

Saí de lá com um nó na garganta. Senti um certo pouco caso. Parecia que ele achava que não tinha muito o que fazer pelo Lucas. Ou então, talvez ele achou que o Lucas daria trabalho demais pra ele e resolveu passar a bola pra outro, o pediatra.

Fico triste de ver que existam médicos assim. Pessoas que cuidam da saúde e bem estar de outras pessoas deveriam tratar seus pacientes com mais compaixão. Gosto de me sentir acolhida quando vou a um médico. E isso não é pedir muito. Olhar nos meus olhos já seria um bom começo.